El trastorno del espectro autista (TEA) es un tipo de neurodivergencia según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. El autismo representa diferencias en el cableado y el funcionamiento del cerebro.
Aunque muchos autistas son discapacitados, otros no se consideran discapacitados. El autismo no indica déficits en comparación con las personas consideradas neurotípicas. Significa que una persona puede necesitar distintos niveles de apoyo y adaptación para prosperar.
Recibir un diagnóstico puede resultar abrumador. Es importante reconocer que el autismo no es una enfermedad que deba curarse. Significa que una persona puede necesitar distintos apoyos, ajustes en su entorno y estrategias de afrontamiento para llevar una vida plena con las mínimas alteraciones en su funcionamiento diario.
El autismo representa una diferencia del neurodesarrollo, que se presenta de forma única en cada individuo pero que se define por diversos rasgos. Algunos autistas necesitan adaptaciones en sus rutinas y entornos para funcionar con eficacia.
Este artículo explora los impactos emocionales, físicos y sociales con los que conviven los autistas. También ofrece consejos a las personas que cuidan de un autista.
Causas y factores de riesgo del autismo
La comunidad médica aún no ha explicado definitivamente por qué el autismo se desarrolla en unos individuos y no en otros. Pero hay varios factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales, que se han asociado al trastorno, afirma Veenstra-Vanderweele.
Por ejemplo, a veces el autismo es hereditario. Y, según la Fundación Nacional del Cromosoma X Frágil, en aproximadamente el 15-20% de los niños con espectro autista un único gen o cromosoma es responsable del desarrollo del síndrome. flecha arriba a la derecha El más común es el síndrome X frágil, causado por la mutación de un gen llamado FMR1 que regula una proteína que se cree que interviene en el desarrollo de las sinapsis, el sistema de comunicación entre células del cerebro. Aproximadamente 1 de cada 3.600 a 4.000 varones y 1 de cada 4.000 a 6.000 mujeres nacen con el síndrome X frágil.flecha arriba a la derecha
Existen otros factores de riesgo potenciales. La exposición prenatal a algunos medicamentos, el nacimiento prematuro, el bajo peso al nacer y la edad de los padres pueden aumentar las probabilidades. Sin embargo, Veenstra-Vanderweele afirma que aún queda mucho por investigar para comprender mejor estas conexiones.
Un factor que se ha demostrado que no aumenta el riesgo de autismo es la vacunación. Se prestó mucha atención pública cuando, a finales de los años 90, salió a la luz una información falsa que relacionaba la vacunación con el autismo, una relación que posteriormente se ha refutado en múltiples estudios. La Academia Americana de Pediatría ha recopilado una lista de docenas de estudios que no han encontrado ninguna relación entre las vacunas infantiles (o los ingredientes que contienen) y el autismo.flecha arriba
Según Veenstra-Vanderweele, los padres y los pediatras deben colaborar para comunicar a todo el mundo que las vacunas no causan autismo. No vacunar a los niños los expone a un mayor riesgo de contraer enfermedades y aumenta el riesgo de que esas enfermedades se transmitan a otras personas.
Los investigadores han analizado la relación entre el autismo y el tabaquismo prenatal, según un estudio publicado en noviembre del 2018 en Translational Psychiatry,flecha arriba a la derecha, así como el autismo y el parto por cesárea, según una revisión publicada en agosto del 2019 en JAMA Network Open. Aunque la investigación ha mostrado asociaciones, faltan pruebas de cualquier vínculo causal y se necesita más investigación.
Signos y síntomas del autismo
Los signos del autismo son muy variados. Pero hay señales de alarma que los padres y cuidadores de bebés y niños pequeños pueden tener en cuenta.
Para los bebés y niños pequeños, el primer signo de autismo puede ser la dificultad para responder a sus nombres cuando se les llama, dice Frazier. “Muchos bebés y niños pequeños que no establecen un contacto visual adecuado o que no prestan atención conjunta a los demás, compartiendo la experiencia de observar un objeto o un acontecimiento”, pueden tener autismo, añade.
Los movimientos y comportamientos motores repetitivos son otras señales de advertencia importantes que hay que tener en cuenta en los niños.
La Dra. Veenstra-Vanderweele coincide en que una persona con autismo puede tener problemas de “comunicación bidireccional” y no responder en absoluto cuando alguien se dirige a ella. A veces, las personas con autismo muestran una atención casi obsesiva por detalles muy concretos.
“Había un niño con el que trabajé que estaba tan interesado en los tiburones que no podía mantener una conversación sobre cualquier otra cosa que no incluyera tiburones”, cuenta Veenstra-Vanderweele. “Algunos de esos niños no pueden dejar un tema en la conversación. Y a veces no pueden motivarse para hacer algo o comprometerse con algo que no implique ese interés tan específico y restringido.”
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los signos comunes de que un niño puede tener TEA incluyen:
- No señalar objetos cuando está interesado en ellos.
- No mirar las cosas que señala otra persona.
- Dificultad para relacionarse con los demás; o interesarse por otras personas, pero no saber cómo hablar, jugar o interactuar.
- Evitar el contacto visual y querer estar solo.
- Dificultad para comprender los sentimientos de los demás y hablar de los propios.
- No le gusta que le cojan en brazos o le abracen.
- Parece no darse cuenta cuando le hablan, pero percibe otros sonidos.
- Repiten las palabras o frases que se les dicen.
- Dificultad para expresar sus necesidades.
- No participa en juegos de simulación.
- Repetir acciones una y otra vez.
- Dificultad para adaptarse a nuevas rutinas.
- Respuestas inusuales a estímulos sensoriales como olores, sonidos o sabores.
- Pérdida de habilidades que solían tener.
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Consejos emocionales para vivir con autismo
Las investigaciones sugieren que las personas autistas se enfrentan a sentimientos de ansiedad y estrés, que pueden repercutir en su salud emocional, su capacidad de afrontamiento y su resistencia al estrés.
Algunas de estas presiones proceden de las expectativas sociales, que a menudo insisten en que las personas neurodivergentes deben ajustarse a las exigencias neurotípicas. Además, los autistas corren un mayor riesgo de sufrir traumas y abusos que los no autistas.
Aunque los rasgos autistas suelen manifestarse inicialmente en la primera infancia, los niños autistas se convierten en adultos autistas. El autismo no es algo que desaparezca con la edad.
Para un adulto autista, recibir por fin un diagnóstico después de toda una vida sin entender por qué es como es puede resultar difícil. Muchos proveedores no evalúan a los adultos, y muchas personas autistas son diagnosticadas erróneamente o se les dice equivocadamente que no son autistas después de una evaluación. Aquellos que pueden obtener una evaluación de un proveedor cualificado pueden tener dificultades para costearse el servicio.
Debido a estas barreras, muchos miembros de la comunidad autista han optado por el autodiagnóstico. El autodiagnóstico se produce cuando una persona ha investigado qué es el autismo y cómo se manifiestan los rasgos autistas y ha descubierto que esto coincide con su experiencia, pero no ha sido evaluada ni diagnosticada por un profesional.
Tanto si se identifica a sí misma como si se le diagnostica mediante una evaluación, una persona que se entera de que es autista más tarde en su vida puede experimentar muchas emociones diferentes asociadas a esta constatación. Pueden lamentar no haberlo sabido antes o sentirse abrumados al reprocesar experiencias pasadas con este conocimiento en mente. También puede pasar mucho tiempo comprendiendo su identidad a la luz de esta información mientras aprende a desenmascararse y a vivir auténticamente fuera de las expectativas de comportamiento neurotípicas.
Entender los retos emocionales
El autismo es una forma de neurodivergencia, lo que significa que el funcionamiento del cerebro de una persona difiere de lo que se considera neurotípico. Sin embargo, dado que a menudo se espera que las personas neurodivergentes piensen, actúen y sientan de forma neurotípica, experimentan un estrés continuo derivado de tener que enmascarar o presentarse de forma que cumpla los estándares neurotípicos.
Estas reacciones emocionales pueden imitar a menudo otros trastornos mentales como la depresión, la ansiedad y el TEPT, y muchas personas autistas tienen al menos un diagnóstico de salud mental. El autismo también puede coexistir con otros trastornos como el TDAH, la epilepsia, los trastornos del sueño y los trastornos gastrointestinales.
Afrontar las emociones de un diagnóstico de autismo es aún más difícil para las personas autistas a las que no se les permitió aprender a procesar y expresar las emociones de una forma que les resulta natural.
Encontrar formas de controlar la ansiedad
Muchas personas autistas experimentan ansiedad. Un estudio de 2019 descubrió que, mientras que el 9% de un grupo de control manifestaba ansiedad, el 20% de los adultos autistas declaraba tener síntomas de ansiedad.
Dicha ansiedad puede ser el resultado de desafíos con la vida diaria. Además, muchas personas autistas experimentan ansiedad ante las interacciones sociales. Los autistas tienden a comunicarse de forma diferente a los no autistas y pueden tener dificultades para interpretar las señales sociales no verbales o las normas neurotípicas de comunicación social. Esto puede llevar a que se les tache de “maleducados” por no seguir estas normas. Pueden sentir ansiedad por cometer errores o ser malinterpretados.
Si experimentan síntomas de ansiedad, pueden consultar a un profesional sobre las opciones de tratamiento, incluida la terapia, que pueden ayudar a controlar y aliviar estos síntomas.
La ansiedad también puede deberse a sentirse incomprendido por los demás. Los problemas de comunicación, sobre todo en el caso de las personas que no hablan, también pueden contribuir a los sentimientos de ansiedad.
Las estrategias de relajación que pueden ayudar a controlar la ansiedad incluyen el uso de una manta con peso, la creación de arte, dar un paseo, usar un juguete inquieto o realizar ejercicios de respiración.
Mantener la salud de las personas autistas
Los profesionales sanitarios pueden centrarse en el diagnóstico de autismo de una persona autista cada vez que ésta acude a una cita, lo que puede hacer que pasen por alto otros síntomas. Sin embargo, es importante estar al tanto de otras revisiones médicas periódicas, como los exámenes físicos anuales y las visitas mensuales al dentista. Puede llevar a una persona de apoyo a estas citas, como su pareja, un familiar o un amigo, para que le ayude a defenderse y a comunicarse con los proveedores médicos de forma eficaz.
Además, entre las estrategias que pueden ayudar a mantener la salud física se incluyen:
Practicar el autocuidado
Las actividades de autocuidado, como hacer ejercicio con regularidad, tomarse descansos para relajarse y controlar el estrés, son importantes. También puede tener en cuenta tareas, actividades y planes que se adapten a sus necesidades sensoriales y a su nivel de energía.
Tener una rutina regular
Las interrupciones en la rutina a veces pueden ser difíciles para las personas autistas, por lo que encontrar una manera de cumplir con un horario regular puede ser útil cuando sea posible. Crear una rutina diaria que incorpore horarios regulares de sueño y vigilia, horarios fijos para las comidas, actividades diarias de cuidado personal y tareas domésticas puede ayudar a mantener un horario constante.
Estilo de vida activo
Existen varios programas de tratamiento para ayudar a los autistas a satisfacer sus necesidades de apoyo o a gestionar diagnósticos comórbidos, aunque muy pocos de estos programas incluyen un régimen de actividad física. Algunos autistas pueden ver afectadas sus habilidades motoras, como caminar o la coordinación.
Las investigaciones sugieren que mantenerse físicamente activo puede ayudar a mejorar la comunicación, la autorregulación y el comportamiento de los niños autistas.
Si usted es autista, es importante encontrar actividades que le gusten para mantenerse activo y sano. Centrarse en actividades que le gusten y con las que se sienta bien puede ayudarle tanto en su salud física como mental.
Mantener una dieta equilibrada
A algunos autistas les resulta difícil mantener una dieta equilibrada debido a las texturas de los alimentos, los olores y otros problemas sensoriales. Muchos tienen necesidades dietéticas específicas debido a sensibilidades sensoriales.
Puede que cueste trabajo, pero es importante encontrar formas de trabajar en torno a estas preferencias alimentarias para encontrar alimentos que le gusten a la persona y que satisfagan sus necesidades nutricionales. Esto puede requerir algo de paciencia y ensayo y error, así que prepárate para probar (y probablemente rechazar) una serie de alimentos diferentes antes de encontrar algunos que te resulten aceptables.
Puedes llevar un diario de los alimentos que te gustan o disgustan a ti o a tu ser querido y elaborar a partir de ahí un horario de comidas.
Dificultades para dormir
Muchas personas autistas también tienen dificultades para dormir.9 Esto puede deberse a varios motivos, desde la inquietud hasta la sobreestimulación. Si eres autista y te cuesta dormir lo suficiente, seguir una rutina específica a la hora de acostarte también te beneficiará. Lleva un diario del sueño y anota los días que te cuesta dormir y qué crees que puede estar causándolo.
Impacto social de ser autista
Los seres humanos somos relacionales y todos necesitamos algún tipo de apoyo social. Sin embargo, las personas autistas a veces tienen dificultades por diversos motivos.
Los problemas de comunicación y la sobreestimulación pueden dificultar la capacidad de una persona para establecer y mantener relaciones interpersonales.
El estigma es otro problema importante para los autistas. Las investigaciones sugieren que las personas neurotípicas suelen estar menos dispuestas a relacionarse con compañeros autistas debido al estigma.
Aunque puede haber dificultades, es increíblemente importante que una persona autista reciba el apoyo social adecuado. El apoyo social puede provenir de la familia, los amigos y las reuniones de los grupos de apoyo locales de su zona.
Si usted es autista, un grupo de apoyo para otras personas autistas puede ayudarle a conocer y conectar con personas de su propia comunidad. Si tu ser querido es autista, un grupo de apoyo puede ayudarte a gestionar los factores estresantes que experimentas y a estar a su lado de la forma más eficaz. Podrás conocer a otras personas que han afrontado retos y experiencias similares.
Cuidar y ayudar a los demás
Si cuidas de una persona autista, es importante que recuerdes que también debes cuidar de ti mismo. Dependiendo de las necesidades de su ser querido, puede necesitar distintos niveles de asistencia y apoyo. Cuidar de su propia salud emocional y física le ayudará a proporcionar el mejor apoyo a la persona autista a la que cuida.
El autismo es una forma de neurodivergencia que dura toda la vida. La atención debe centrarse en ayudar a la persona a reconocer sus puntos fuertes y a encontrar formas de afrontar los retos que suele plantear un mundo neurotípico.
Mientras que los enfoques de tratamiento se han centrado tradicionalmente en una agenda normativa, la autodefensa ha llevado a una comprensión cada vez mayor de las necesidades y experiencias vividas por las personas neurodiversas. En lugar de centrarse en “arreglar” a la persona autista o enseñarle a actuar de forma neurotípica y enmascarar sus rasgos autistas, la atención a una persona autista debe centrarse en satisfacer sus necesidades, ayudarle a comunicarse de forma eficaz y cómoda y tratar cualquier afección comórbida.
Las intervenciones más recientes se centran en adaptar los entornos para mejorar el funcionamiento y utilizar estrategias que maximicen el bienestar y la autonomía. Algunos autistas han compartido que las estrategias de afrontamiento basadas en procesos naturales de desarrollo son útiles.
Lenguaje basado en la identidad
En algunos casos, las personas pueden preferir utilizar el término “persona con autismo”. Sin embargo, muchas personas de la comunidad autista prefieren el término “persona autista”. Puedes ayudar a apoyar a las personas autistas y reducir el estigma escuchando sus experiencias vividas y afirmando sus identidades.
Apoyo a los niños autistas
Según la Ley de Educación de Personas con Discapacidades (IDEA), los niños autistas tienen derecho a recibir determinados servicios gratuitos o de bajo coste que les ayuden a desarrollar sus capacidades y a gestionar sus necesidades. Estos servicios incluyen fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, evaluaciones médicas y otros servicios.
Si sospecha que su hijo es autista o tiene otros problemas de desarrollo, pero no ha obtenido un diagnóstico, la IDEA permite que los menores de 10 años se beneficien de estos servicios.
