Nota sobre el lenguaje: aunque existen preferencias individuales, las encuestas de la comunidad autista muestran consistentemente que las personas autistas prefieren el lenguaje que prioriza la identidad en lugar del lenguaje que prioriza a la persona (es decir, “persona autista” en lugar de “persona con autismo”). Este artículo refleja esa preferencia lingüística de la comunidad.
Aunque no figura en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, el agotamiento autista es una condición que recientemente ha llamado la atención de proveedores, investigadores y la comunidad autista.
Baden Gaeke Franze, presidente de 2017 de la Red de Autodefensa del Autismo de Winnipeg, escribió: “En el nivel más básico, el agotamiento autista significa estar agotado. Nuestros cerebros y cuerpos se cansan y no tenemos la energía para hacer las cosas que antes nos resultaban fáciles”. Esencialmente, el agotamiento autista es lo que sucede cuando una persona autista ya no puede funcionar como antes. podría en el pasado.
Hasta ahora, ha habido investigaciones limitadas sobre cómo se desencadena, se manifiesta y responde al tratamiento el agotamiento autista, pero los miembros de la comunidad autista han compartido sus experiencias con el agotamiento.
¿Cómo es la experiencia del agotamiento autista?
Como muchos aspectos del autismo, el agotamiento varía mucho de persona a persona. Algunas personas autistas lo experimentan como una abrumadora sensación de agotamiento físico. Pueden tener más dificultades de lo habitual para gestionar sus emociones y ser propensos a tener arrebatos de tristeza o ira. El agotamiento puede manifestarse como ansiedad intensa o contribuir a la depresión o al comportamiento suicida. Puede implicar un aumento en los rasgos del autismo, como comportamientos repetitivos, mayor sensibilidad a la información sensorial o dificultad con el cambio.
El agotamiento a veces puede provocar una pérdida de habilidades: una mujer autista que normalmente tiene fuertes habilidades verbales puede, por ejemplo, verse repentinamente incapaz de hablar.
Signos de agotamiento autista
La investigación centrada en las voces y experiencias autistas ha definido el agotamiento autista como “una condición altamente debilitante caracterizada por agotamiento, abstinencia, problemas de funciones ejecutivas y funcionamiento generalmente reducido”. Debido a que el agotamiento hace que a una persona autista le resulte más difícil ocultar sus comportamientos autistas, el agotamiento fue anteriormente se pensaba como una forma de regresión, pero la persona autista aún conserva sus habilidades y capacidades; el agotamiento simplemente les impide utilizar estas habilidades.
La experiencia de agotamiento de cada individuo variará, pero algunos signos distintivos reportados por personas autistas incluyen:
- Fatiga o agotamiento: el agotamiento autista a menudo se manifiesta como energía extremadamente baja.
- Retraimiento: las personas autistas agotadas pueden alejarse de sus seres queridos o dejar de participar en cosas que antes disfrutaban.
- Aumento de comportamientos autistas: este síntoma de agotamiento no es problemático por sí solo, pero si una persona autista nota que es menos capaz de enmascarar comportamientos autistas, esto puede ser un signo de agotamiento.
- Funcionamiento reducido o afrontamiento: debido al agotamiento, una persona autista en agotamiento podría no poder completar tareas funcionales básicas que antes podía realizar.
- Aumento de las crisis sensoriales: debido a que el agotamiento interfiere con la capacidad de la persona autista para utilizar habilidades de regulación, aquellos en agotamiento pueden exhibir una mayor sensibilidad sensorial y un mayor riesgo de sufrir crisis.
- Ideación suicida: las personas autistas que atraviesan agotamiento tienen un mayor riesgo de ideación suicida y pueden requerir hospitalización.
Causas del agotamiento autista
Aunque la investigación existente sobre el agotamiento autista es mínima, los pocos estudios existentes y la retroalimentación de la comunidad autista indican que el agotamiento es causado por el estrés causado por los esfuerzos a largo plazo de las personas autistas para ajustarse a las expectativas y estándares de comportamiento neurotípicos.
Muchas personas autistas, especialmente aquellas etiquetadas como “de alto funcionamiento”, aprenden desde una edad temprana que podrían ser condenadas al ostracismo o castigadas por conductas autistas. En un esfuerzo por encajar y ser aceptados, enmascaran estos comportamientos y pueden presentarse como neurotípicos. Esto es agotador y desgasta a la persona con el tiempo hasta que ya no puede obligarse a usar la mascarilla, lo que lleva al agotamiento.
Los niños autistas en particular suelen ser remitidos a un Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA), un tratamiento que implica la modificación de la conducta. Si los objetivos del tratamiento de un cliente en ABA implican hacer que se comporte de maneras que no son auténticas y naturales para él como persona autista, este tratamiento puede provocar agotamiento. Esta es la razón por la que muchas personas autistas describen su experiencia en ABA como traumática o abusiva.
Básicamente, lo que sabemos hasta ahora sobre el agotamiento autista es que es una respuesta al estrés crónico y continuo. En particular, está vinculado al estrés de existir en un mundo que no está diseñado para ti.
¿Cómo surgió el concepto de burnout?
Pocos estudios han investigado formalmente el agotamiento autista. Los investigadores del autismo sólo se han dado cuenta del fenómeno del agotamiento en los últimos cinco años. Lo aprendieron directamente a través de conversaciones con participantes autistas en persona o en línea.
El concepto refleja el creciente movimiento de autodefensa en la comunidad del autismo, lo que ha llevado a que los investigadores se centren cada vez más en los adultos con autismo y sus experiencias internas. Pero no es del todo nuevo: algunos investigadores señalan que los niños con autismo pueden tener crisis o perder habilidades cuando se sienten abrumados por las exigencias de un entorno difícil.
Este libro es un testimonio sincero de mi experiencia como padre/madre de un niño en el espectro del autismo. A través de las páginas, espero ofrecer consuelo, inspiración y orientación a otros padres que puedan estar pasando por situaciones similares. Mi objetivo es mostrar que, aunque el viaje puede ser desafiante, también está lleno de amor, alegría y descubrimientos asombrosos.
Identificar el agotamiento autista
Si bien otras afecciones de salud mental pueden provocar la aparición de un deterioro funcional, incluido el trastorno depresivo mayor, el agotamiento autista es distinto de cualquier otro diagnóstico de salud mental. Es importante que los proveedores que trabajan con clientes autistas comprendan y reconozcan la diferencia, ya que la investigación preliminar sobre el agotamiento autista ha demostrado que el tratamiento basado en evidencia para los episodios depresivos puede exacerbar los síntomas del agotamiento en lugar de aliviarlos.
Si tiene antecedentes de problemas de salud mental que se manifiestan como períodos de disminución del funcionamiento debido al agotamiento, disfunción ejecutiva y abstinencia, y estos síntomas no han respondido a otros enfoques de tratamiento, es posible que esté experimentando agotamiento por causas no identificadas o mal diagnosticadas. autismo.
Dado que el agotamiento autista no es un diagnóstico oficial, no es algo que el proveedor evalúe mediante una evaluación psicológica. Sin embargo, un proveedor puede notar que se desarrollan síntomas de agotamiento y hablar con usted sobre las opciones de tratamiento.
Si es autista y nota una menor capacidad para afrontar la situación, una mayor disfunción ejecutiva, agotamiento o alejamiento de las personas y actividades que antes disfrutaba, es posible que esté experimentando agotamiento.
Prevenir el agotamiento autista
Dado que el agotamiento es causado por expectativas neurotípicas, se puede prevenir permitiendo que las personas autistas vivan auténticamente y adopten entornos que afirmen la neurodiversidad. Por ejemplo, si una persona autista se estimula agitando las manos, a menudo se le dice que detenga el comportamiento. Es posible que les digan que el comportamiento distrae o molesta. Dado que el comportamiento no daña a nadie ni daña nada, un entorno que afirme la neurodiversidad significaría que a la persona autista se le permite participar en este comportamiento, y si alguien más encuentra que el comportamiento le distrae, puede ir a otro espacio.
Permitir que las personas autistas tomen espacio para regularse cuando sea necesario, crear horarios que no las exijan y satisfagan sus necesidades sensoriales también protege contra el agotamiento. Además, brindarles a las personas autistas educación dirigida por autistas sobre el agotamiento y satisfacer sus necesidades sensoriales puede permitirles tomar medidas para mitigar los síntomas del agotamiento.
Además, centrar las voces autistas en la investigación conducirá al desarrollo de tratamientos y servicios de apoyo que satisfagan las necesidades de las personas autistas en lugar de obligarlas a presentarse como neurotípicas. A largo plazo, esto evitará el agotamiento en la comunidad en su conjunto.
Enmascaramiento autista
El enmascaramiento autista incluye camuflar rasgos autistas para “mezclarse” o pasar desapercibidos como diferentes. El uso de mascarillas sigue siendo un factor importante de agotamiento para las personas autistas.
El enmascaramiento requiere una enorme cantidad de energía, ya sea consciente o inconscientemente. Las personas que ocultan su verdadero yo durante períodos prolongados pueden agotar su energía emocional, psicológica y física, haciéndolos sentir agotados.
Ejemplos de enmascaramiento que contribuyen al agotamiento autista incluyen:
- Suprimir el estímulo o el movimiento necesario.
- Creando expresiones faciales.
- Modulación del tono de voz.
- Hacer o “fingir” contacto visual.
- Adoptar patrones de socialización y comunicación que coincidan con las expectativas neurotípicas.
- Copiar o imitar a otros.
Sobrecarga sensorial
La sobrecarga sensorial autista puede imitar síntomas de ansiedad severa. Cuando ocurre esta sobrecarga, los individuos experimentan una intensa sensación de temor y un fuerte deseo de abandonar la situación desencadenante. Ciertos sonidos, sabores, olores, ruidos o circunstancias situacionales externas pueden causar una sobrecarga sensorial, y una persona puede presentarse como hipersensible (reaccionando exageradamente) o hiposensible (reaccionando insuficientemente).
Falta de recursos
El agotamiento autista a largo plazo puede resultar de existir en un mundo neurotípico con adaptaciones o comprensión social limitadas. A veces, las personas autistas enmascaran sus características para mimetizarse con su entorno. La falta de recursos para quienes se encuentran en el espectro puede contribuir a una baja autoestima, problemas de relación y problemas de salud mental concurrentes, todo lo cual puede perpetuar los síntomas del agotamiento.
Transiciones de vida estresantes
Las transiciones pueden ser un desafío para cualquiera, pero son particularmente difíciles para las personas autistas. Muchos luchan con el cambio, especialmente cuando circunstancias inesperadas afectan sus rutinas normales. Adaptarse a las transiciones estresantes de la vida y gestionar las emociones asociadas pueden provocar síntomas de agotamiento.
Incapacidad para tomar un descanso del estrés
Las investigaciones muestran una fuerte relación entre el autismo y el estrés; algunos estudios sugieren que el 70% de los niños autistas tienen problemas de salud mental como ansiedad o depresión. Posteriormente, otro estudio encontró que casi la mitad de los adultos autistas son actualmente diagnosticados con ansiedad. El estrés puede agravarse con el tiempo, lo que puede conducir al agotamiento autista.
Expectativas poco realistas de uno mismo o de los demás
Las personas autistas pueden experimentar exigencias poco realistas de sus seres queridos, profesores, empleadores, parejas o de ellos mismos. Con el tiempo, esta presión puede volverse abrumadora. Algunos pueden reaccionar con perfeccionismo, mientras que otros pueden cerrarse por completo. Sentir la presión de desempeñarse puede afectar significativamente la salud mental y coincidir con síntomas importantes de agotamiento.
¿Cómo se recuperan las personas autistas del agotamiento?
Eso depende de la persona y de cómo es para ella el agotamiento. Un primer paso es que las personas autistas se alejen de la situación que desencadenó el agotamiento. Esto podría ser tan simple como regresar a la habitación de un hotel para descansar solo después de un día de interacciones sociales impredecibles en una conferencia. Otros pueden necesitar más tiempo para recuperarse. Algunas personas autistas han descrito un agotamiento tan grave que sus efectos han persistido durante años. El agotamiento puede ocurrir con mayor frecuencia y ser más difícil recuperarse a medida que las personas envejecen.
Tratamiento para el agotamiento autista
Debido a que existe una investigación limitada sobre el agotamiento autista, actualmente no existen protocolos basados en evidencia para aliviar el agotamiento. Algunos tratamientos para problemas de salud mental en la población neurotípica pueden exacerbar el agotamiento, por lo que es importante que los proveedores identifiquen con precisión a los clientes autistas y creen un entorno de tratamiento que afirme la neurodiversidad.
Las encuestas de la comunidad autista sugieren que un tratamiento eficaz para el agotamiento puede incluir educación sobre el agotamiento, apoyo de otras personas autistas que se han recuperado previamente del agotamiento y demandas reducidas que permitan a la persona autista recuperarse y preservar su energía.
A medida que avancen las investigaciones futuras, se espera que surjan tratamientos para el agotamiento autista basados en evidencia y que afirmen la neurodiversidad, lo que permitirá a las personas autistas recibir apoyo, controlar el agotamiento cuando surja y prevenir futuros ataques de agotamiento.
