La crianza de los hijos es difícil y, aunque hay una gran cantidad de libros, blogs y artículos sobre la paternidad, no existe un manual creado para su hijo único. Para los padres de niños neurodivergentes, esto es especialmente cierto, ya que una cantidad significativa de consejos para padres se centran en niños neurotípicos.
¿Qué es la neurodivergencia y qué necesitan saber los padres de niños neurodivergentes? Este artículo explora lo que significa ser neurodivergente y describe cómo los padres de niños neurodivergentes pueden apoyar a sus hijos y ayudarlos a prosperar.
¿Qué significa ser neurodivergente?
Neurodivergencia es un término general que se refiere a cualquier persona cuyo cerebro funciona, procesa, se comporta y aprende de manera diferente a lo que generalmente se considera “típico”.
Los diferentes neurotipos tienen diferentes fortalezas y la neurodiversidad es importante para las comunidades prósperas.
Tradicionalmente, la neurodivergencia se ha considerado una “anormalidad” o un problema que debe solucionarse, pero los profesionales de la salud mental han ido cambiando hacia un modelo más afirmativo que enfatiza las fortalezas únicas que conlleva la neurodivergencia. Al mismo tiempo, las personas neurodivergentes pueden tener dificultades o quedar discapacitadas como resultado de sus funciones cerebrales atípicas. Es importante que reciban el apoyo que necesitan para prosperar.
¿Qué tipos de neurodivergencia existen?
Judy Singer, socióloga australiana, utilizó el término neurodiversidad para describir a personas diagnosticadas con problemas de aprendizaje, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y trastorno del espectro autista. Sin embargo, el término también puede referirse a muchos otros neurotipos, incluido el síndrome de Tourette, Síndrome de Down, epilepsia, trastorno obsesivo-compulsivo, trastornos de la personalidad, trastornos del estado de ánimo y trastornos de ansiedad.
Cualquier diagnóstico que indique una diferencia en el cerebro de una persona puede considerarse neurodivergencia.
¿Qué causa la neurodivergencia?
Los seres humanos evolucionaron para tener una amplia variedad de fortalezas y funciones cerebrales, y la neurodiversidad es una parte natural e importante de la raza humana. Muchos tipos de neurodivergencia, como los trastornos del desarrollo neurológico, los trastornos del aprendizaje y el TDAH, tienen componentes genéticos. Significa que las personas con estos diagnósticos nacen así.
Otros tipos de neurodivergencia pueden desarrollarse con el tiempo y pueden ser el resultado de factores ambientales, incluidos el trauma y el PTSD/C-PTSD. Por ejemplo, una persona puede desarrollar un déficit intelectual después de una lesión cerebral traumática, y la exposición a pesticidas está relacionada con un mayor riesgo de desarrollar epilepsia.
¿Qué deben saber los padres sobre la crianza de niños neurodivergentes?
Debido a que la neurodivergencia es un término amplio que se refiere a una amplia gama de síntomas, comportamientos, fortalezas y desafíos, no existe un conjunto simple de consejos para criar a un niño neurodivergente. Sin embargo, existen algunas pautas generales para padres con niños neurodivergentes.
Ajuste sus expectativas
Muchos padres de niños neurodivergentes expresan frustración o incluso decepción porque su hijo neurodivergente no cumple con las expectativas neurotípicas que tenían al ser padres. Incluso si esto no se expresa directamente al niño, los niños captan los sentimientos de sus padres y pueden sentirse no deseados o no amados si el padre no ha aceptado tener un hijo neurodivergente.
En Bienvenido a Holanda, Emily Perl Kingsley describe tener un hijo discapacitado como planificar un viaje a Italia y luego bajarse del avión para encontrarse en Holanda. Reconoce el posible estrés de estar en un lugar donde no planeabas estar, de realizar un viaje que no se ajusta a tus expectativas. “Pero… si te pasas la vida lamentando el hecho de no haber llegado a Italia, es posible que nunca seas libre de disfrutar las cosas tan especiales y encantadoras… de Holanda”.
Pregúntale a la comunidad
Los niños neurodivergentes se convierten en adultos neurodivergentes. Busque comunidades de adultos que compartan la neurodivergencia de su hijo y escúchelos. Estas personas tienen toda una vida de experiencia y pueden compartir consejos sobre lo que les ayudó o lo que les resultó perjudicial cuando eran jóvenes.
A menudo, la información sobre la crianza de niños neurodivergentes creada por adultos neurotípicos no capta las necesidades y voces de la comunidad. En la comunidad autista, por ejemplo, gran parte de la literatura generada por personas no autistas continúa utilizando el lenguaje de la persona primero (“persona con autismo”) a pesar de que las investigaciones han indicado una preferencia abrumadora por el lenguaje de la identidad primero (“persona autista” ).
De manera similar, muchos proveedores que se identifican como “expertos en autismo” se refieren al Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) como el “estándar de oro” para ayudar y apoyar a los niños autistas, aunque muchos en la comunidad adulta autista han descrito su experiencia con ABA como traumática, y las investigaciones ha demostrado que ABA puede provocar síntomas de trastorno de estrés postraumático.
Si su hijo puede comunicar sus preferencias, escúchelo. Para obtener apoyo externo, busque la comunidad neurodivergente de su hijo.
Considere la posibilidad de ser evaluado
Los trastornos del neurodesarrollo, incluidos el TDAH, el autismo y los trastornos del aprendizaje, están relacionados con la genética. Esto significa que, si su hijo es neurodivergente, usted también podría ser neurodivergente. Podría beneficiarse de una evaluación para determinar si también es neurodivergente. Esto puede ayudarle a comprender mejor a su hijo y a usted mismo, y puede brindarle acceso a recursos y apoyo para ambos.
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¿Cómo se ve la neurodivergencia en los niños pequeños?
Los muchos tipos de neurodivergencia pueden verse muy diferentes entre sí. Además, dos personas con el mismo diagnóstico neurodivergente siguen siendo individuos únicos que no se comportarán ni pensarán exactamente de la misma manera. En los niños pequeños, puede resultar particularmente difícil identificar la neurodivergencia porque el desarrollo típico tiene un amplio rango.
Si el aprendizaje, el comportamiento y el desarrollo de su hijo parecen diferentes a los de otros de su edad, podría considerar preguntarle a su pediatra sobre una evaluación. Los niños que aprenden mucho más lenta o rápidamente que sus compañeros pueden ser neurodivergentes. La dificultad para aprender a ir al baño, dormir toda la noche o arrebatos de comportamiento que no son apropiados para el desarrollo también pueden indicar neurodivergencia.
La sensibilidad sensorial es otro indicador de neurodivergencia
¿su hijo parece demasiado sensible a los sonidos, las luces o las texturas? ¿Evitan o buscan sabores intensos, mantas pesadas, ropa cómoda o abrazos estrechos? Estas cosas pueden indicar neurodivergencia.
El diagnóstico temprano y la intervención
Comprender cómo funciona el cerebro de su hijo, su estilo de comunicación y sus necesidades de apoyo es importante para garantizar que tenga la mejor calidad de vida posible.
Si la neurodivergencia de su hijo causa retrasos o discapacidades en el desarrollo, identificar esto a una edad temprana puede permitirle participar en programas, terapia del habla, terapia ocupacional y otros servicios que pueden ayudarlo a desarrollar habilidades comunicativas y funcionales que le permitan ser más independiente en el futuro.
Puede resultar aterrador saber que es posible que su hijo no tenga el neurotipo que usted esperaba, pero el apoyo adecuado puede ayudarle a comprender y satisfacer las necesidades únicas de su hijo y ayudarlo a tener la mejor vida posible.
Cosas que desearía haber sabido al criar a un niño neurodiverso
Espero que algunos de estos consejos te ayuden en tu camino hacia la crianza de un niño neurodiverso.
Cree el “discurso de ascensor” de su hijo
“Háblame de tu hijo”. Se le hará esta pregunta (o alguna variación de ella) una y otra vez. En formularios de escuelas y campamentos, formularios de admisión de médicos y terapeutas, en citas, para participar en clubes y deportes y al entrevistar a niñeras. Su discurso debe describir quién es su hijo y cuáles son sus puntos fuertes actuales.
También incluyo áreas de desafío para tener una visión más holística. Cuando me hicieron esta pregunta por primera vez, busqué a tientas y me tomó demasiado tiempo responder. En este caso, menos es más. Una vez que perfeccioné su discurso de ascensor, noté que la persona que preguntaba podía dejar de lado las generalidades, hacer preguntas más específicas y brindar más información sobre cómo podrían trabajar en colaboración con mi hijo y conmigo para abordar sus fortalezas y necesidades.
No es sorprendente que el discurso de ascensor de su hijo cambie con el tiempo. Al igual que tu currículum, haz que sea una prioridad reflexionar sobre él y actualizarlo.
Hace un par de años, el discurso de ascensor de mi hijo fue más o menos así: “Tiene ocho años y es hijo único. Vive en dos casas y divide su tiempo entre su papá y yo. Es un niño feliz al que le gusta la música y las actividades de velocidad (es decir, andar en bicicleta, patineta, correr). Es un gran lector y le gusta aprender sobre el clima, los socorristas y los diferentes estados de EE. UU. Está en terapia del habla y ocupacional”.
“Tiene problemas de motricidad fina/planificación motriz, por lo que las actividades que involucran esto pueden ser más difíciles (como ciertas manualidades y escritura). Si no participa o no presta atención, puede significar que está cansado y necesita un descanso o que tiene dificultades para seguir o entender qué hacer a continuación”.
Esta presentación dura menos de un minuto, pero brinda información importante para comprender a su hijo e individualizar el resto de la conversación.
Centrarse en el crecimiento, no en los hitos de desarrollo de la AAP
Cuando T era más joven, perseguía hitos del desarrollo. Nadie me dijo que alcanzar hitos es generalmente un proceso orgánico y, como madre primeriza, no sabía nada mejor. Ojalá mi pediatra hubiera dicho: “Le hago estas preguntas para conocer mis conocimientos y saber cómo apoyar mejor a T, pero no todos los niños seguirán estos hitos. Lo más importante es el progreso”. Nadie dijo eso nunca y me quedé con una ansiedad abrumadora.
Los niños neurodiversos a menudo tienen habilidades dispersas y no tienen cronogramas generalizados, y esto genera incertidumbre. Para combatir eso, desarrollé (y celebré) hitos no tradicionales que fueron importantes para su desarrollo y el de nuestra familia. Tiene muchos objetivos, pero ya no están sujetos a plazos como antes. El progreso está en el centro de todos sus objetivos, ya sean académicos, actividades extracurriculares o relaciones.
Respira y espera
Ocurrieron muchos momentos mágicos e inesperados cuando hice una pausa y permití que T compartiera algo o lo hiciera por su cuenta. Las mamás de niños neurodiversos tienen tantas exigencias en competencia sobre su tiempo, que a menudo es más fácil recordarle a su hijo que haga algo o simplemente que lo haga por él. Cuando puedas, resiste la tentación de entrar y tomar el control.
Christina Semanchik, MS, BCBA, LBA es directora clínica asociada de Behavioral Framework y supervisa la programación conductual para niños neurodiversos. “En mi práctica, a menudo me recuerdan que menos es más. Promovemos el crecimiento y el aprendizaje desvaneciéndonos y permitiendo a los niños el espacio para la independencia. Usar un retraso de tiempo específico puede generar habilidades alcanzables para su hijo y reducir la dependencia inmediata, cuando un niño depende de que le digan qué hacer o cuando se haga algo por él”.
Cuando T era más joven, a menudo llenaba el silencio con la esperanza de que hablara más. En realidad, hablé con tanta frecuencia que probablemente no tuvo muchas oportunidades de hablar. Cuando empezó a hablar, me emocioné, pero luego, sin darme cuenta, le hice muchas preguntas cerradas como: ¿Tienes hambre? ¿No fue divertido? Pronto aprendí que hay una manera de fomentar la comunicación y otra de obstaculizarla.
Esto también es válido para aprender a hacer cosas por sí solo. Mientras T estaba aprendiendo a vestirse, a menudo me daba cuenta cuando su zapato estaba en el pie izquierdo o su camisa estaba al revés, y a menudo se lo hacía saber antes de que se diera cuenta, privándolo de la oportunidad de autorregularse. y volverse más autosuficiente.
Recientemente implementamos un día DIOYO (dee-ow-yo). DIOYO significa Hágalo usted mismo. Por lo general, cae en un fin de semana cuando hay menos presión de tiempo y mi hijo sabe que la expectativa es hacer algo un poco más desafiante por su cuenta antes de pedir ayuda. También planeo tener días DIOYO durante la semana, pero limitándolos a ciertas actividades para que continúe practicando sin que sea demasiado abrumador.
Encuentre una caja de resonancia y una pareja responsable de confianza
Al principio casi todo es un desafío. Es necesario tomar muchas decisiones, y son importantes. La fatiga por tomar decisiones es real, y sin una caja de resonancia confiable y un socio responsable, es fácil caer en la trampa de simplemente marcar su lista de tareas pendientes. La alternativa también es perjudicial: quedar inmovilizado por las decisiones y quedarse estancado.
Su caja de resonancia y su socio responsable pueden ser la misma persona o diferentes personas. Mi familia y mi mejor amigo de la escuela secundaria sirven como caja de resonancia. Mi socio sirve como ambos. Criar a un niño neurodiverso afectó todos los aspectos de mi vida: trabajo, familia, amistades, comunidad y mi relación conmigo mismo. Tengo la suerte de tener amigos y profesionales a quienes recurrir cuando tengo dificultades o estoy en una de esas áreas específicas.
Allison B. Cassell, LPC, MS es una consejera profesional autorizada en Cassell Counseling. “Es importante encontrar una caja de resonancia o un socio responsable de confianza. Esta persona puede ayudarle a validar y articular inquietudes tanto mayores como menores y puede servirle para recordarle que cualquier pregunta que tenga mientras navega por una nueva experiencia es importante”.
Un buen terapeuta hace preguntas y solicita comentarios y colaboración
Cuando mi hijo recibió por primera vez el diagnóstico de TEA, deseaba desesperadamente que alguien me dijera qué hacer. Sin embargo, los mejores terapeutas y equipos no operan de esta manera. Entienden implícitamente que lograr objetivos y maximizar el progreso requiere colaboración. Si el terapeuta de su hijo insiste en realizar sesiones sin usted presente (y no da una razón sensata) o no está dispuesto a proporcionar datos o escuchar sus comentarios e inquietudes, esto es una señal de alerta.
Como padre, usted debe saber qué están haciendo, cómo implementarlo en casa y por qué lo hacen. Además, si su hijo tiene más de un terapeuta, recomendaría que el equipo se reúna cada trimestre, si es posible, para que todos los miembros del equipo estén conscientes de los objetivos colectivos de su hijo y puedan comprender mejor sus fortalezas y desafíos de manera integral.
Concéntrate en lo que tienes
Estaba escuchando un podcast y Greg McKeown, el autor de Essentialism, era el invitado. Dijo lo siguiente que resonó en mí: “Si te concentras en lo que te falta, pierdes lo que tienes. Si te concentras en lo que tienes, ganas lo que te falta”.
Durante los últimos 10 años, me he centrado en lo que tenía, lo que desearía tener, lo que no tenía y todo lo demás. Cuando me concentro en lo que tengo, la mayoría de los próximos pasos parecen posibles y alcanzables. Esta mentalidad replantea mis pensamientos y pasa de centrarme en el obstáculo que tengo delante a centrarme en el progreso (tanto grande como pequeño) y en los apoyos existentes para afrontar lo que hay que atender. Si encuentra que sus pensamientos se centran principalmente en lo que le falta o lo que no tiene, lo reto a que continúe explorando formas de cambiar su forma de pensar.
Deseche todo lo que suponía sobre la paternidad
Su hijo es “diferente” y eso significa que debe cuestionar todo lo que creía cierto sobre la paternidad. Cambie su forma de pensar utilizando esta guía neurodivergente.
Cuestione todo lo que creía saber sobre la paternidad
Un niño neurodivergente necesita un padre que cuestione todas sus nociones preconcebidas sobre la paternidad, desde las filosofías expuestas en los libros hasta los rasgos que su familia más valora, como la educación o la nutrición.
A menos que examine honestamente todos los aspectos de cómo cree que se siente acerca de criar a su hijo con “cableados diferentes”, inconscientemente verá todo a través de una lente obsoleta. Estarás constantemente tratando de meter tu clavija cuadrada en un agujero redondo.
Eso no le va a servir a su hijo. Seguirás intentando adaptarlo y cambiarlo en lugar de aprender realmente quién es.
No existe una única forma correcta de ser padre. Esto es especialmente cierto para los padres que crían niños con diferencias neurológicas. Cuando empiece a cuestionar los ideales y suposiciones generalizados, empezará a sentirse más feliz y libre acerca de lo que es posible para su hijo. No sucederá de la noche a la mañana, pero encarnar esta mentalidad inquisitiva se vuelve más fácil con la práctica.
Preguntas de reflexión para padres de niños neurodivergentes
Pregúntese:
- ¿Qué tan dispuesto estoy a cuestionar cómo esperaba que fuera la vida de mi hijo?
- ¿Dónde me encuentro regularmente con que mis propias expectativas como padre no coinciden con nuestra realidad actual?
- ¿Cómo es posible que mis creencias sobre cómo deberían verse las cosas me mantengan estancado?
Cambie su forma de pensar, sus pensamientos y sus acciones
Luego, comience a trabajar en estos pasos.
Libérate del pensamiento limitado. Sea honesto consigo mismo acerca de las creencias a las que se aferra sobre cómo debería ser la vida de su hijo.
Deja de “debería” ti mismo. Elimina por completo la palabra “debería” de tu vocabulario. Cuando te encuentres usando ese lenguaje, desafía esos pensamientos. Intente darles la vuelta y piense por qué esos “debería” o “tengo que” podrían no ser ciertos.
Imagina lo que es posible. Pregunte: “Si supiera que tendría éxito al hacer algo por mi hijo, ¿cómo sería?”. Dedique tiempo conscientemente a explorar esto. ¿Cómo sería un día o una vida ideal en un mundo perfecto para su hijo si estuviera conectado exactamente cómo es? Puedes empezar a descubrir, o al menos abrir la ventana de lo que podría ser posible, cuando empieces a abrir tu imaginación de forma positiva.
Llena tu cubo de inspiración. Criar niños neurodivergentes requiere valentía; Estás avanzando de cabeza por un territorio inexplorado. Para hacer este trabajo, debes admitir cuando algo no funciona y aceptar la idea de que necesitas hacer algunos cambios. Eso requiere valentía.
Una de mis estrategias personales para sentirme más cómodo estando incómodo es inspirarme en historias de personas que rompen las reglas y forjan su propio camino. Pueden mostrarnos que lo que es posible es en realidad mucho mayor de lo que jamás hubiéramos imaginado.
