El autodiagnóstico, a veces denominado autoidentificación, es un tema candente en la comunidad autista. Debido a que los profesionales no comprenden la variedad de formas en que pueden presentarse los rasgos autistas, la falta de recursos para obtener una evaluación “oficial” y la preocupación por tener la etiqueta en un registro médico, muchas personas no pueden o eligen no buscar un diagnóstico de un especialista calificado. proveedor.
Algunos plantean preocupaciones sobre el autodiagnóstico en la comunidad autista, pero hay investigaciones que sugieren que estas preocupaciones no se desarrollan como suponemos. Además, entre el potencial de discriminación que conlleva un diagnóstico “real” y las barreras para ser evaluado, la autoidentificación es la única ruta disponible para muchos que buscan apoyo y comunidad.
Antes de que nadie pregunte, me diagnosticaron “oficialmente” autismo en 2021. También realizo evaluaciones de autismo como especialización en mi práctica clínica y escribí un libro sobre cómo los proveedores de salud mental pueden apoyar mejor a nuestros clientes autistas. Entre mi experiencia vivida y mi experiencia profesional, tengo algunas opiniones importantes sobre el autodiagnóstico y las compartiré con ustedes hoy.
Con ese descargo de responsabilidad en mente, he aquí las razones por las que estoy a favor del autodiagnóstico/autoidentificación.
Nota
Por cierto, recuerde que solo soy una persona autista. Escuche a una variedad de personas autistas, no solo a mí. Si no eres autista, nunca uses mi postura para silenciar a otra persona autista que no esté de acuerdo conmigo. Utilizo mi puesto, mis credenciales y mi privilegio para defender a mi comunidad, pero no soy el presidente de Autismo. Las personas autistas no son un monolito.
La importancia del diagnóstico de autismo en adultos
Un artículo de investigación de 2021 revela la naturaleza desafiante del diagnóstico de autismo en adultos. Pero los estudios también nos hablan del enorme impacto emocional de sentirse finalmente validado por un diagnóstico de autismo en la edad adulta.
Un estudio diferente señala que los adultos que tienen autismo autodiagnosticado también reportan sentimientos de comprensión mejor a sí mismos, alivio y alegría al encontrar comunidades en línea.
Excepto por unos pocos individuos que podrían buscar atención, el autodiagnóstico del autismo generalmente no consiste en suprimir la voz real de los individuos autistas o tratar de representar la neurodivergencia sin comprender su historia.
Muchos adultos que se autodiagnostican han luchado durante años, sin sentir nunca que encajan y ocultando los síntomas para ser aceptados socialmente.
Descubrir una identidad en el espectro del autismo puede llevar a expresar sentimientos similares a los descritos en un estudio titulado: De repente los primeros cincuenta años de mi vida tuvieron sentido: Experiencias de personas mayores con autismo.
El autodiagnóstico es generalmente aceptado en la comunidad autista
Una encuesta no puede abarcar completamente todas las opiniones de una comunidad, pero los datos de la encuesta pueden ser un buen punto de partida cuando se desea escuchar directamente las voces de la comunidad. En 2022, Chris Bonnello de Autistic Not Weird realizó una encuesta sobre el autismo y obtuvo respuestas de aproximadamente 7500 personas autistas. No supe de la encuesta hasta que se completó, por lo que no pude enviar mis respuestas. Sin embargo, Chris recopiló información valiosa sobre la comunidad autista.
Una pregunta formulada en la encuesta fue si el encuestado estaba de acuerdo con esta afirmación: “No necesariamente debería ser necesario un diagnóstico para que alguien se identifique como autista”. Aproximadamente el 64% de los encuestados autistas estuvo de acuerdo con esta afirmación. En otras palabras, muchas personas autistas coinciden en que la autoidentificación es válida.
Las barreras para una evaluación “oficial” pueden ser insuperables
Según la encuesta Autistic Not Weird, la mitad de los encuestados autistas y la mitad de los cuidadores que respondieron a la encuesta afirmaron que el camino para recibir un diagnóstico “oficial” no era accesible. Hay muchas razones para esto, incluyendo:
Costo. En promedio, las evaluaciones de autismo en los Estados Unidos cuestan entre $1500 y $3000 para niños, y las evaluaciones de adultos tienden a costar aún más.
Cobertura. Muchos planes de seguro negarán la cobertura de las evaluaciones de autismo, considerándolas “no necesarias desde el punto de vista médico”, por lo que las personas que quieran utilizar su seguro para compensar el costo pueden no tener esa opción. Además, debido a las numerosas molestias que supone la facturación del seguro, cada vez menos evaluadores pueden aceptar un seguro de forma sostenible.
Disponibilidad. Según un informe de 2023 de Cognoa, una empresa de salud conductual y desarrollo infantil, las familias estadounidenses que buscan una evaluación de autismo para su hijo esperan un promedio de tres años antes de recibir un diagnóstico.3 Los tiempos de espera para los adultos pueden llevar meses o años, y muy pocos Los evaluadores de autismo incluso ofrecen evaluaciones a adultos.
El autismo es un diagnóstico del desarrollo neurológico, lo que significa que las personas autistas son autistas desde la primera infancia en adelante. Aquellos que no pueden buscar un diagnóstico oficial siguen siendo autistas y merecen apoyo.
Los evaluadores pueden estar equivocados
Comencé a sospechar que podría ser autista por primera vez en 2020, cuando pasaba más tiempo en las redes sociales y me conectaba con miembros de la comunidad autista. Señalaron que parecía tener más en común con las personas autistas a las que apoyaba a través de mi trabajo clínico de lo que suponía anteriormente. Busqué una evaluación porque había interiorizado muchos mitos sobre el autismo y no estaba seguro de hasta qué punto los criterios realmente resonaban con mi experiencia.
Después de esperar más de seis meses para una cita y ahorrar dinero para pagar la evaluación, completé una batería de pruebas cuyos resultados indicaron una “alta probabilidad” de que estuvieran presentes rasgos autistas. Sin embargo, mis evaluadores dijeron que era demasiado bueno comunicándome con ellos mientras hacía las pruebas, por lo que me dijeron que no era autista. (También dijeron que las personas autistas rara vez están casadas y rara vez trabajan a tiempo completo y, por lo tanto, el hecho de que yo tuviera un marido y una carrera me descartaba, pero sabían de mi marido y mi trabajo antes de cobrarme por hacer todas esas pruebas, entonces…)
El razonamiento que proporcionaron de por qué no podía ser autista a pesar de que obtuve puntuaciones elevadas en las medidas de autismo no me sentaba bien, así que una vez más ahorré dinero y busqué una segunda opinión. Ese evaluador revisó los datos de las pruebas, me hizo realizar aún más pruebas y concluyó que, de hecho, yo era autista. Nuevamente, dado que el autismo dura toda la vida, eso significa que yo era autista cuando profesionales calificados determinaron que no lo era.
Mi experiencia de haber sido diagnosticado erróneamente no es única. Las investigaciones muestran que el autismo está drásticamente subdiagnosticado en las comunidades negras y latinas, así como en cualquier persona que no sea un hombre cisgénero.
En otras palabras, incluso si alguien es capaz de superar las barreras para hacerse la prueba, eso no significa que recibirá un diagnóstico preciso. No todo el mundo tiene el privilegio de pagar no una, sino dos evaluaciones. ¿Por qué alguien debería ser excluido de la comunidad porque los profesionales no entienden el autismo?
La presente propuesta plantea una aproximación teórica y práctica a la temática del Autismo y las posibilidades de realizar intervenciones desde el ámbito terapéutico, familiar y educativo, ofreciendo herramientas introductorias que permitan intervenir adecuadamente respondiendo a las necesidades y a las características particulares que los niños/as manifiestan de manera diversa.
Existen riesgos al tener un diagnóstico en su historial médico
Varias personas autodiagnosticadas con autismo no buscan deliberadamente un diagnóstico “oficial” debido a preocupaciones por la seguridad y la discriminación. Muchas personas autistas informan que se les ha faltado el respeto y se les ha negado autonomía por ser autistas. Los riesgos potenciales de tener autismo en su historial médico incluyen, entre otros:
- Ocho estados mantienen registros que enumeran a los residentes autistas, por lo que tener un diagnóstico en su registro médico lo coloca en una lista del gobierno.
- Algunos países no otorgan visas de inmigración a personas autistas.
- Algunas personas autistas son sometidas a tutelas financieras y médicas, despojándolas de su autonomía.
- Las personas autistas han denunciado discriminación médica, incluida la orden de no reanimar sin consentimiento o la denegación de trasplantes de órganos debido a un diagnóstico de autismo.
- Alguien que sospecha que es autista pero no quiere correr los riesgos asociados con tener el diagnóstico en su registro aún merece el apoyo de la comunidad.
El autodiagnóstico tiene una alta tasa de precisión para las personas autistas
Si una persona busca apoyo o adaptaciones formales, las pruebas oficiales pueden ayudar a identificar sus necesidades y apoyos específicos en función de sus fortalezas y déficits individualizados. También es posible autoidentificarse incorrectamente, ya que diferentes diagnósticos tienen síntomas superpuestos que pueden parecer similares. (Por otra parte, como se mencionó anteriormente, ¡también es posible que evaluadores completamente capacitados diagnostiquen oficialmente a alguien de manera incorrecta!)
Dicho esto, cada vez surgen más investigaciones que sugieren que, en la comunidad autista, existe una alta tasa de precisión cuando se trata de autodiagnóstico. En particular, la Escala de Diagnóstico de Autismo Asperger de Ritvo Revisada (RAADS-R), una medida de autoinforme que evalúa los rasgos autistas, tiende a arrojar puntuaciones elevadas para los autistas autoidentificados. Un estudio reciente muestra que el RAADS–R tiene una tasa increíblemente alta de predecir si alguien cumplirá con los criterios de autismo basándose en una evaluación más profunda.
Además, dado que los apoyos “oficiales” requieren un diagnóstico “oficial”, alguien que se autodiagnostica no puede tomar recursos de otros autistas de todos modos.
Ser diferente no es un diagnóstico
Los defensores de la sensibilización y la aceptación de la neurodivergencia no esperaban que algunos quisieran estar en el espectro sólo para destacar. La comunidad autista a menudo se siente molesta por quienes se autodiagnostican autismo debido a rasgos aparentemente superficiales.
Su irritación es obvia. Surge de señalar repetidamente lo obvio: sólo porque alguien sea un poco torpe socialmente y tenga intereses fuertes no significa que sea autista.
Tratar la afección con fascinación simplista elimina la lucha y el orgullo de quienes sienten que su identidad y su neurodivergencia están entrelazadas.
¿Existe un término medio?
La dificultad de obtener un diagnóstico formal de autismo en la edad adulta significa que muchos se autodiagnosticarán. En algunos casos, el autodiagnóstico será preciso. Pero los argumentos en contra del autodiagnóstico son sólidos, lo que lleva a muchos a preguntarse si existe un término medio.
Quizás las bases del autodiagnóstico podrían presentarse a un médico de mente abierta. Muchos adultos simplemente buscan confirmación. Para ellos, toda una vida viviendo con un cerebro diferente les deja pocas dudas de que son autistas.
Algunos adultos buscan dicha confirmación en un pediatra, especialmente cuando el mismo especialista está diagnosticando a su hijo. La confirmación podría significar que esté disponible un tratamiento adecuado para estos adultos y que se puedan identificar y tratar trastornos comórbidos del estado de ánimo o de ansiedad.
El primer paso es buscar profesionales de la salud con experiencia y conocimientos especializados sobre la presentación del autismo en adultos. Si bien cada individuo del espectro es diferente, ciertas características se encuentran comúnmente en los adultos del espectro.
Si el autismo no fue diagnosticado en la infancia, a menudo indica que el adulto puede poseer capacidades intelectuales normales o altas y la capacidad de enmascarar los síntomas para la aceptación social.
Sin embargo, en determinadas situaciones, las diferencias en la comunicación social y el procesamiento sensorial pueden ser obvias:
- El contacto visual, por ejemplo, puede no parecer natural, pero algunos adultos en el espectro se obligan a “mirar a alguien a los ojos”, lo que provoca tensión e incomodidad.
- Las señales no verbales, las conversaciones triviales y las bromas pueden ser un desafío para los adultos del espectro.
- En la comunicación escrita, es posible que los adultos en el espectro no vean la necesidad de sutilezas y prefieran ir al grano de la comunicación.
- Muchos adultos en el espectro se sienten seguros cuando las rutinas y estructuras están firmemente establecidas.
- Ser capaz de controlar la información sensorial ayuda a la autorregulación, razón por la cual muchos adultos se sienten seguros en casa, donde tienen el control.
- Los intereses especiales pueden ser una de las mayores fuentes de placer para el adulto autista. Algunos logran iniciar una carrera exitosa basada en esos intereses.
El significado que esto tiene
Recuerde, usted es su mayor defensor. Si sospecha que podría ser autista, Embrace Autism tiene autoevaluaciones y recursos educativos gratuitos que pueden ayudarlo en su viaje.
Preguntas frecuentes
¿Es común autodiagnosticarse el autismo?
Aproximadamente un tercio de las personas en los Estados Unidos se autodiagnostica utilizando información en línea, pero diagnosticar el autismo puede ser un desafío. Es recomendable consultar a profesionales médicos para evitar diagnósticos erróneos, ya que los síntomas del autismo pueden parecerse a los de la ansiedad, la depresión, el trauma, el TDAH, el trastorno bipolar y otras afecciones.
¿Se puede detectar el autismo más adelante en la vida?
Un diagnóstico tardío, definido como 12 años o más, se asocia con mayores problemas de salud mental. Un estudio reciente reveló que los adultos diagnosticados con autismo tienen casi tres veces más probabilidades que aquellos diagnosticados en la infancia de informar enfermedades psiquiátricas.
¿Existe una prueba de autodiagnóstico de autismo?
Aunque existen algunas pruebas en línea, solo se puede realizar un diagnóstico preciso mediante una evaluación clínica. Las pruebas de autodiagnóstico de autismo son sólo para uso personal.
¿Con qué se confunde a veces el autismo?
Algunos trastornos cerebrales, como el TDAH y los trastornos de ansiedad, comparten síntomas con el autismo. Es posible que el autismo se diagnostique erróneamente como otro trastorno debido a estos síntomas superpuestos.
¿Cómo confirmo que tengo autismo?
Para obtener un diagnóstico preciso de autismo en adultos, es necesario consultar con un profesional de salud mental. Ellos harán preguntas, realizarán evaluaciones y observarán su comportamiento, habla e interacciones durante el proceso de evaluación.
