¿Cómo afrontar la prosopagnosia?

La prosopagnosia es una afección neurológica que dificulta el reconocimiento de las caras de las personas. También se conoce como ceguera facial o agnosia facial.

Dependiendo de su gravedad, puede hacer que a una persona le resulte difícil reconocer caras o que le resulte imposible distinguir una cara de otra. En algunos casos, una persona puede ser incapaz de distinguir entre una cara y un objeto inanimado o de reconocer su cara en un espejo.

Las personas que padecen esta afección no pueden identificar ni siquiera las caras de sus familiares y amigos más cercanos. La prosopagnosia se engloba dentro de las agnosias. Las agnosias son trastornos que afectan al modo en que el cerebro procesa la información sensorial. Algunos informes estiman que alrededor del 2,4% de la población mundial padece esta afección.

¿Cuáles son las causas de la prosopagnosia?

Las causas de esta afección dependen de cómo se produzcan. La mayoría de las agnosias son adquiridas, es decir, se desarrollan en algún momento de la vida. La causa más frecuente de las agnosias, incluida la prosopagnosia, son las lesiones cerebrales. Estas lesiones pueden producirse por diferentes motivos.

Las personas con prosopagnosia congénita no tienen una lesión cerebral que explique este problema. Sólo hay algunas formas -algunas confirmadas y otras no- en que puede producirse la prosopagnosia congénita.

Tipos de prosopagnosia

La prosopagnosia puede clasificarse en función de su causa o de sus síntomas. Las dos formas del trastorno basadas en los síntomas son:

Prosopagnosia asociativa

En este caso, no podrá reconocer los rostros de las personas ni distinguir la cara de una persona de la siguiente por mucho que las conozca.

Prosopagnosia aperceptiva

Con esta forma de trastorno, aunque puedes distinguir caras individuales, serás incapaz de reconocer las expresiones faciales de las personas. También puedes tener dificultades para comprender las señales no verbales.

Por otra parte, cuando se clasifica según lo que desencadena su desarrollo, la prosopagnosia puede clasificarse en:

Prosopagnosia adquirida

La prosopagnosia adquirida está causada por algún tipo de lesión en el cerebro. Puede estar desencadenada por afecciones neurodegenerativas como la demencia y la enfermedad de Alzheimer. También se sabe que los tumores cerebrales y las lesiones cerebrales traumáticas causan prosopagnosia adquirida. Otras causas son los accidentes cerebrovasculares, la intoxicación por monóxido de carbono, las convulsiones y las infecciones.

Prosopagnosia congénita

La prosopagnosia también puede ser hereditaria si el trastorno se da en la familia. No se sabe exactamente por qué se produce, pero algunas investigaciones la han relacionado con mutaciones del ADN. Los investigadores han observado que pueden nacer niños con prosopagnosia congénita incluso sin antecedentes familiares. Se sospecha que estos casos están relacionados con trastornos del desarrollo como el autismo. Sin embargo, hay que seguir investigando en este campo para comprobarlo.

Prosopagnosia adquirida

Las posibles causas de lesiones cerebrales que provocan prosopagnosia son, entre otras, las siguientes:

• Enfermedad de Alzheimer.
• Tumores cerebrales (incluidos tumores cancerosos y no cancerosos).
• Demencia.
• Trastornos del desarrollo.
• Traumatismos craneoencefálicos (TCE).
• Hipoxia cerebral (daño cerebral por falta de oxígeno).
• Infecciones (como las que causan encefalitis).
• Convulsiones y epilepsia.
• Accidentes cerebrovasculares.
• Toxinas como la intoxicación por monóxido de carbono.

Prosopagnosia congénita

Los investigadores han identificado varias mutaciones en el ADN que son más frecuentes en personas con prosopagnosia congénita. Los expertos sospecharon en un principio que esta afección tenía una conexión genética porque suele ser hereditaria.

Pero algunas de las mutaciones no se heredan. Estas mutaciones “de novo”, es decir, mutaciones nuevas y espontáneas que ninguno de los progenitores tenía, también parecen darse con más frecuencia en personas con prosopagnosia congénita.

La prosopagnosia también podría estar relacionada con otros trastornos del desarrollo, como el trastorno del espectro autista. Sin embargo, son necesarias más investigaciones para confirmarlo.

¿Es contagiosa?

La prosopagnosia no es contagiosa. Aunque algunas de las infecciones que pueden acabar causándola son contagiosas, tener una de estas infecciones no garantiza que se vaya a desarrollar esta afección.

Síntomas de la prosopagnosia

La prosopagnosia se caracteriza por un síntoma principal: la incapacidad para reconocer caras. Sin embargo, las personas que la padecen la experimentan en distintos grados. También lo experimentan de diferentes maneras. Entre las formas más comunes de manifestarse la prosopagnosia se incluyen:

• Incapacidad para describir la cara de una persona.
• Evitar conocer a gente nueva.
• Incapacidad para reconocer a las personas, incluso a familiares cercanos y amigos.
• Confundir los personajes de una película o un juego.
• Desorientarse en una habitación llena de gente.
• Distinguir a las personas por otras características, como su olor o su forma de caminar.

¿A quién afecta?

La prosopagnosia, también conocida como ceguera facial, puede presentarse de dos formas distintas: como afección adquirida (es decir, una persona la desarrolla debido a un daño en una parte de su cerebro) o como problema congénito (es decir, una persona nace con ella). Las investigaciones disponibles sugieren que la versión congénita de esta enfermedad podría ser genética, ya que parece darse en algunas familias.

¿Es frecuente?

Los expertos no están seguros de la frecuencia exacta de esta afección en cualquiera de sus dos formas. Apenas se dispone de datos sobre la prosopagnosia adquirida. Hay algunos datos disponibles sobre la prosopagnosia congénita (también conocida como prosopagnosia del desarrollo), y algunas investigaciones muestran que hasta el 2,5% de las personas la padecen en algún grado.

Sin embargo, hay desacuerdo sobre si ese porcentaje es exacto o no. Este desacuerdo se debe en parte a la dificultad de diagnosticar esta enfermedad. Otra parte del desacuerdo se debe a que no hay una línea clara entre este trastorno y tener una capacidad inferior a la media para recordar caras.

¿Cómo afecta esta enfermedad a mi cuerpo?

La prosopagnosia es una enfermedad que afecta sólo al cerebro. Sin embargo, no sólo afecta a la capacidad de reconocer caras. Esta afección suele ser una fuente de ansiedad para las personas. Muchos se avergüenzan de tener problemas para recordar caras, mientras que otros no los tienen. Esa vergüenza y ansiedad llevan a muchas personas con esta afección a evitar las situaciones sociales.

Diagnóstico de la prosopagnosia

La prosopagnosia es bastante difícil de diagnosticar. Si su médico sospecha que padece la enfermedad, le someterá a una serie de exámenes neurológicos para confirmar el diagnóstico. Normalmente, esto se hace después de haber estudiado detalladamente sus antecedentes médicos y familiares. Los exámenes neurológicos que pueden realizarse incluyen:

Pruebas de memoria

Esto se hace para descartar la posibilidad de que alguna forma de deterioro de la memoria esté causando los síntomas que está experimentando.

Pruebas cognitivas

Esta prueba se realiza para asegurarse de que un problema cognitivo está causando su ceguera facial

Prueba de reconocimiento facial

Una prueba de reconocimiento facial no sólo ayuda a su médico a determinar que usted no reconoce las caras, sino que también le ayuda a calibrar la gravedad de sus síntomas y qué forma de la enfermedad podría tener.

Otras pruebas que pueden realizarse son:

Una tomografía computarizada (TC)

Un TAC puede ayudar a su médico a identificar si existe algún daño o anomalía cerebral.

Pruebas genéticas

Las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar si existe alguna mutación del ADN en su familia, que podría ser responsable del desarrollo de la enfermedad.

Resonancia magnética (RM)

La RM también ayuda al médico a obtener una imagen clara de lo que ocurre en el cerebro.

Causas de la prosopagnosia

No está claro qué causa exactamente la prosopagnosia. Lo que sí se sabe es que no está relacionada con la pérdida de memoria ni con problemas de visión. Los investigadores han descubierto que la circunvolución fusiforme derecha, que es un pliegue del cerebro responsable de la memoria y la percepción facial, está alterada en los cerebros de las personas con alguna forma de esta afección.

Algunas investigaciones han relacionado el desarrollo de esta enfermedad con anomalías o daños cerebrales. Esto puede deberse a lesiones cerebrales traumáticas, accidentes cerebrovasculares o enfermedades neurodegenerativas. La prosopagnosia también puede producirse cuando no hay daño o alteración cerebral. La prosopagnosia congénita es una forma de la enfermedad que puede transmitirse de padres a hijos. En tal caso, el trastorno estará presente desde el nacimiento.

La prosopagnosia también se ha relacionado con trastornos del desarrollo como el síndrome de Asperger y el autismo. Algunas personas con estas afecciones pueden experimentar ceguera facial en cierto grado.

Tratamiento de la prosopagnosia

No se conoce cura para la prosopagnosia. La buena noticia es que el tratamiento puede ayudar a una persona con este trastorno a desarrollar estrategias de afrontamiento. Estas estrategias pretenden dotarle de herramientas para reconocer a las personas con otros rasgos, como su voz o su forma de andar.

El inconveniente de estas estrategias es que, cuando una persona con prosopagnosia se encuentra en un entorno desconocido, puede que no siempre funcionen. En algunos casos de prosopagnosia adquirida, el tratamiento de la enfermedad subyacente puede ayudar a aliviar los síntomas de la prosopagnosia.

Cómo afrontar la prosopagnosia

La prosopagnosia no tiene cura directa. Sin embargo, algunas de las causas de la prosopagnosia adquirida son curables. Resolver esos problemas podría ayudar a tratar esta afección. La prosopagnosia suele ser permanente y las recuperaciones no son frecuentes.

Si no has nacido con esta afección, afrontar la prosopagnosia puede resultarte difícil. A veces, las personas ni siquiera se dan cuenta de que padecen el trastorno hasta que acuden a consulta. En muchos casos, es posible que tenga que convivir con ella el resto de su vida.

La buena noticia es que el trastorno no causa complicaciones físicas. Sin embargo, puede afectar a la salud mental. Muchas personas con prosopagnosia dicen sentirse frustradas, avergonzadas, ansiosas o enfadadas por su enfermedad.

Esto suele provocar autoaislamiento y ansiedad social. Si experimenta alguno de estos síntomas, es esencial que hable con un profesional sanitario que pueda ayudarle a superar sus sentimientos y a adoptar una actitud más positiva.

¿Qué medicamentos y tratamientos se utilizan?

Los tratamientos y métodos dependen de cuál sea el objetivo. Los tratamientos para las afecciones subyacentes que causan la prosopagnosia son diferentes de los tratamientos que ayudan a una persona a aprender a adaptarse y a vivir con la afección.

Tratamientos de las afecciones que causan prosopagnosia

Estos tratamientos abordan el problema subyacente que causó la prosopagnosia. Pueden ayudar o no a la prosopagnosia en sí. Los posibles tratamientos incluyen, entre otros, los siguientes:

Medicamentos

Desde antibióticos para infecciones hasta medicamentos contra la demencia.

Cirugía

La prosopagnosia puede producirse cuando hay tumores que presionan determinadas zonas del cerebro. Si es posible, la extirpación quirúrgica de esos tumores puede aliviar la presión sobre el cerebro y permitir que funcione con normalidad.

Tratamientos para ayudarle a adaptarse a la prosopagnosia

Incluso en los casos en los que la recuperación es posible, los profesionales sanitarios pueden recomendarle que participe en programas de terapia y rehabilitación especializados en ayudar con afecciones como la prosopagnosia. El objetivo de estos programas es ayudarle a adaptarse y compensar esta afección. Las formas en que enseñan eso incluyen:

Entrenamiento perceptivo

Este método funciona enseñándote a buscar y recordar los rasgos de la cara de una persona. También puede enseñarte a identificar a las personas por determinados rasgos faciales. Esto también puede ayudar a enseñarte a identificar expresiones y señales faciales si tienes prosopagnosia aperceptiva.

Estrategias de afrontamiento

Este tipo de rehabilitación se centra en ayudarle a utilizar pistas auditivas y contextuales para identificar a las personas. Mejorar su capacidad para identificar a las personas por la voz puede ayudarle a superar sus problemas para identificarlas visualmente.

Complicaciones/efectos secundarios del tratamiento

Las complicaciones de los medicamentos, la cirugía u otros tratamientos dependen mucho de los propios tratamientos, así como de la gravedad de su enfermedad, su estado general de salud y otros factores. Su profesional sanitario es la persona más indicada para decirle qué efectos secundarios o complicaciones debe vigilar o esperar.

¿Cómo puedo cuidarme o controlar los síntomas?

Si desarrolla prosopagnosia en algún momento de su vida, no es una enfermedad que deba intentar diagnosticar o tratar usted mismo. Es difícil hacer este diagnóstico, incluso para profesionales capacitados. Puede estar relacionada con afecciones neurológicas graves, por lo que debe acudir a un profesional sanitario.

Muchas personas con prosopagnosia congénita no se dan cuenta de que la padecen porque están acostumbradas a ella y han tenido toda su vida para desarrollar formas de adaptarse a ella.

Si has tenido prosopagnosia toda tu vida y al informarte sobre esta afección sospechas que la padeces, deberías hablar con un profesional sanitario. Ellos pueden responder a sus preguntas y remitirle a un especialista si es necesario, para que pueda obtener respuestas sobre lo que experimenta. También pueden remitirle a programas que le ayuden a adaptarse a esta afección para que le altere menos la vida.

¿Cuándo me sentiré mejor después del tratamiento?

El tiempo de recuperación después del tratamiento depende mucho de la gravedad de su caso, de la enfermedad subyacente y de los tratamientos que haya recibido. En algunos casos, la prosopagnosia mejora o desaparece al cabo de unos meses, pero también puede tardar hasta un año. Sin embargo, en la mayoría de los casos es permanente hasta cierto punto.